RICERCA/AZIONE - Report finale 2024
RICERCA/AZIONE
UTILE ALLA RICONVERSIONE IN CHIAVE INCLUSIVA
DEI SERVIZI SEMI-RESIDENZIALI E DELL’ABITARE
Report finale 2024
File completo del Report finale
Commenti: Articolo di Vita
Approfondimento: Vita Novembre 2024
Presentazione(dal report completo)
“Ricerca-Azione utile alla riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi-residenziali e dell’abitare”: ora i risultati per un cambiamento reale!
- Roberto Speziale Presidente Nazionale ANFFAS
"Un cambio paradigmatico nei servizi per la disabilità" - Emilio Rota Presidente Anffas Lombardia
"Una riflessione plurale per il cambiamento dei servizi" - Maria Villa Allegri Vicepresidente Anffas Lombardia
CONCLUSIONI FINALI
Giunti al termine del percorso di ricerca, avviato nel 2022 da Anffas Lombardia con il sostegno di Anffas Nazionale, ecco qualche considerazione conclusiva a integrazione di quanto già abbondantemente esposto. Il contributo che Anffas ha voluto offrire alle Istituzioni e all’intero Sistema dei servizi per la disabilità è un insieme di orientamenti, indicazioni procedurali e di metodo, scaturite dall’elaborazione delle informazioni e dei dati raccolti nel corso della ricerca-azione all’interno di alcuni servizi rappresentativi della rete di Anffas Lombardia, dando voce alle persone con disabilità e ai loro famigliari, coinvolgendo i referenti di alcuni Enti Pubblici Territoriali lombardi. La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, sia sul fronte delle sperimentazioni e delle progettazioni personalizzate orientate all’inclusione e alla partecipazione, sia sul fronte dei processi di riqualificazione dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione dei percorsi di vita delle persone in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
Sia sul versante della gestione dei servizi che della governance territoriale, sono emerse diverse esperienze significative che già stanno sperimentando la possibilità di innovazione dei servizi e delle modalità di sostegno personale, agendo sia sul versante della progettazione individuale sia sul versante dell’organizzazione e del funzionamento delle reti tra enti pubblici e privati e dei servizi stessi.
Queste esperienze, sono risultate portatrici di uno sforzo particolarmente sostenuto e interessante su diversi fronti di innovazione dei servizi. Alcune di esse sono molto focalizzate sulla riprogettazione personalizzata dei percorsi di sostegno, orientandoli nella direzione del miglioramento in termini di risposta ai bisogni e della valutazione della qualità della vita.
Altre esperienze sono più orientate verso una complessiva riprogettazione del percorso di vita personale, diverse di cambiamento. Altre ancora sono portatrici di uno sforzo inedito di elaborazione e di integrazione dei nuovi processi di progettazione personalizzata, da gestire attraverso l’infrastrutturazione di un setting inter-istituzionale e da realizzarsi insieme ad un processo complessivo di ridefinizione dei criteri di funzionamento dei servizi.
Lo sforzo strategico prodotto dalla ricerca, ha consentito di analizzare l’impatto della prospettiva di innovazione promossa dai soggetti coinvolti, focalizzandosi su tre distinte dimensioni che connotano la funzione dei servizi:
• la dimensione della cura e del sostegno personale (il “care”) assunto dalla prospettiva degli operatori con l’analisi dei metodi di progettazione e intervento, con le interviste e i focus group sulla qualità della vita e dell’inclusione sociale delle persone con disabilità e dei loro familiari;
• la dimensione organizzativa che attiene più agli strumenti ed ai requisiti di funzionamento dei servizi ed ai cambiamenti necessari per allineare il loro funzionamento rispetto agli obiettivi di migliorare la qualità della vita e l’inclusione sociale delle persone che vi afferiscono;
• la dimensione istituzionale che riflette la prospettiva del governo delle politiche e degli interventi e disciplina le regole di funzionamento dei servizi e l’allocazione economica delle risorse.
Questo triplice focus d’indagine – sulla dimensione della cura e del sostegno personale, su quella organizzativa e su quella istituzionale – è risultata funzionale a riconoscere il potenziale innovativo di modelli progettuali sempre più orientati alla partecipazione dialogica, che assumono la sfida di far evolvere, attraverso la progettazione individuale personalizzata e partecipata, l’intera rete dei 270 servizi, integrandola e non escludendola dal processo di cambiamento delle politiche di welfare per la disabilità in atto. Tale elemento è emerso con evidenza anche da molte esperienze innovative di riprogettazione degli interventi, nate non solo nella rete dei servizi Anffas, ma anche all’interno degli Enti Territoriali Istituzionali. Esperienze già orientate a rivedere i processi organizzativi e di funzionamento dei servizi, attivando e garantendo interventi più flessibili, meno standardizzati e più personalizzati,
costruiti anche decentrando le sedi operative e lavorando nei luoghi della comunità con un approccio inclusivo.
La ricerca ha permesso di cogliere l’efficacia delle metodologie riconducibili al modello del Progetto di Vita e del Budget di Progetto di Vita e che utilizzano approcci di co-progettazione e partecipazione, dove prima la valutazione multi-dimensionale e poi l’ideazione di contenuti e interventi, raccolgono e valorizzano le aspettative delle persone, le risorse e le opportunità presenti nei contesti di vita, connettendo l’intero sistema delle risposte ai bisogni, in una cornice di progettualità e amministrazione condivisa, uscendo dai confini della standardizzazione prestazionale. Una co-progettazione frutto di processi partecipativi nelle sue diverse fasi, che vede protagonisti tutti gli attori coinvolti: persone con disabilità, famiglia, case-manager pubblico e del privato sociale.
Un altro elemento interessante emerso su questo fronte, riguarda la capacità dei processi di co-progettazione innovativi attivati dal basso, di generare relazioni positive e nuovi patti fiduciari tra persone, famiglie, servizi e istituzioni, sostenendo una disponibilità ad agire improntata dalla corresponsabilità, piuttosto che da una logica contrattuale e regolativa di uno scambio tra prestazioni e corrispettivi. Le indicazioni che emergono dalla ricerca per sostenere l’aggiornamento evolutivo dei requisiti organizzativi e gestionali dei servizi per la disabilità, non mettono in discussione l’attuale utilità e necessità della rete dei servizi sociali o socio-sanitari, anzi la vogliono valorizzare accendendo anche attraverso una forma particolarmente dettagliata, un faro sulla scarsa efficacia e rigidità dell’attuale sistema amministrativo e procedurale che ne caratterizza il funzionamento.
Un sistema che si conferma in forte difficoltà a garantire non solo l’effettiva realizzazione del Progetto di Vita, inteso come percorso che promuove la vita della persona oltre il mandato istituzionale della frequenza presso un servizio, ma anche in forte difficoltà nel prevedere l’utilizzo appropriato di indicatori per innovare i contenuti del Progetto Personalizzato e i criteri di appropriatezza e adeguatezza orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla Qualità di Vita delle persone.
La ricerca conferma inoltre il persistere di un’altra criticità come quella della frammentazione delle offerte, sia a livello sociale che sanitario, dovuta al fatto che gli interventi e le risorse impegnate spesso non sono frutto di un confronto progettuale della rete in grado di generare collaborazione e condivisione tra i diversi attori, ma rispondono a una visione parcellizzata della persona e delle responsabilità, in un’ottica specialistica, tipica di quella visione individualista, frammentaria e prestazionale dei modelli abilisti, normativi e medico-diagnostici che – dalla Convenzione Onu ai più recenti provvedimenti nazionali e regionali – tutti dicono sia necessario abbandonare.
In tal senso, la ricerca fornisce alcune ipotesi concrete e già sperimentate, per poter contrastare la frammentazione delle risposte, così da favorire una migliore ed efficace integrazione dei percorsi di la ricomposizione delle risorse e la loro continuità nell’arco di tutta la vita, con la loro modularità rispetto all’evoluzione dei bisogni e delle aspettative di vita personali.
L’esito finale della ricerca-azione, con la realizzazione delle linee d’indirizzo e dei relativi indicatori per orientare il processo di riqualificazione dei servizi in chiave inclusiva e partecipativa, rappresenta uno strumento in grado di indirizzare una possibile riforma del sistema amministrativo, procedurale e di funzionamento dei servizi esistente, facendo leva sull’effettivo utilizzo di quella progettazione personalizzata che appare oggi strategica nel contesto delle politiche sociali e socio-sanitarie di Regione Lombardia.
La ricerca ha permesso infatti di raccordare il tema della prospettiva del Progetto di Vita – assunta dalla Legislazione nazionale e regionale come elemento di riqualificazione dell’intero sistema di 271 sostegno e presa in carico – con la possibilità di rimodulare gli interventi dei servizi e dei sostegni essenziali per le persone con disabilità e dei loro familiari già in atto nell’ambito della rete dei servizi sociali e socio-sanitari (primo pilastro), rimodulazione peraltro da tempo nell’agenda istituzionale di Regione Lombardia.
Le linee d’indirizzo e gli indicatori prodotti dalla ricerca, appaiono in questo senso coerenti e utili a sostenere l’attuale sforzo istituzionale di Regione Lombardia nell’ambito degli obiettivi di revisione del sistema di presa in carico della disabilità – già declinati con l’emanazione dei diversi decreti – al fine d’integrare la dimensione evolutiva del Progetto di Vita individuale e personalizzato, con l’auspicata rimodulazione e riqualificazione della rete dei servizi sociali e socio-sanitari.
Allo stesso tempo, auspichiamo che il contributo complessivo offerto dalla ricerca-azione, possa essere un valido sostegno per chi quotidianamente si trova ad operare sul campo per avviare al proprio interno i processi di cambiamento e innovazione proposti non solo dalle linee d’indirizzo e dagli indicatori, ma richiesti dai diversi attori coinvolti nella ricerca: persone con disabilità, famigliari, operatori dei Servizi e degli Enti Territoriali Come insegna l’esperienza e come conferma la ricerca, i mutamenti alle idee che orientano le politiche
di welfare sono partiti spesso proprio dai Servizi e dagli operatori che al proprio interno vi lavorano.
Il processo che – a partire dalla fine degli anni ’70 – ha rimodellato non solo il nostro welfare e la sanità pubblica, ma anche gli approcci culturali e d’intervento relativi alla disabilità e al disagio psichico, è stato avviato anche grazie alla capacità di Servizi e operatori di cogliere, riconoscere e dare voce alle nuove domande espresse dalle persone e dalla società, ricercando nuovi modelli e ipotesi per spiegare la natura del disagio sociale, sperimentando nuove strategie, metodologie e azioni in grado di dare risposte adeguate a queste domande utilizzando i paradigmi della Qualità di Vita e dell’inclusione sociale.
L’insieme delle condizioni che si sono create sul piano culturale, legislativo, esperienziale e metodologico, ci dicono che i tempi sono maturi per dare il via concretamente ad una nuova fase evolutiva dei Servizi. Il cambiamento per l’innovazione e la riqualificazione dei Servizi può e deve partire da chi dirige e opera nei Servizi, siano essi Pubblici o del Terzo Settore.
Proprio perché in possesso di competenze e di saperi esperienziali utili ad affrontare efficacemente le problematiche legate alle disabilità, i Servizi e gli operatori sono i soggetti che hanno maggiori opportunità e potenzialità per innescare quei circuiti di pensiero ed esperienze necessari a creare senso di appartenenza, coesione e inclusione sociale, accompagnando e sostenendo il contesto ad entrare in contatto e a saldare legami sociali e relazioni positive con le persone che vivono situazioni di disabilità.
Questa ricerca-azione è stata realizzata grazie alla disponibilità e all’attiva partecipazione di oltre 200 persone.
Un ringraziamento doveroso perciò a chi – a diverso titolo e con tanta pazienza – ha collaborato nella realizzazione delle diverse azioni promosse dalla ricerca: persone con disabilità, famigliari e caregivers, direttori e operatori dei servizi coinvolti, operatori e referenti dei Servizi Pubblici e delle Istituzioni Territoriali.
Un ringraziamento particolare a chi – all’interno di Anffas Lombardia e Anffas Nazionale – ha concepito la necessità di questa ricerca-azione e ne ha sostenuto la realizzazione.
Un ringraziamento finale ai ricercatori del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, Nicoletta Pavesi, Matteo Moscatelli e Chiara Ferrari, che hanno elaborato con grande competenza ed efficacia la mole di dati raccolti, mettendoci nella condizione di raggiungere gli obiettivi prefissati.
Luglio 2024 - Marco Bollani, Giovanni Daverio, Angelo Nuzzo
