Persone con disabilità, l’autonomia è possibile

Tratto da Il Segno

Saranno 33 in Lombardia i centri per la vita indipendente e potrebbero ribaltare il modo di pensare al futuro, senza più che questo sia deciso da altri. L’esperienza delle prime agenzie e testimonianze virtuose nella storia di copertina del numero di ottobre del mensile diocesano

Roberto ha una quarantina d’anni, lavora part-time all’interno di una grande catena commerciale e ama fare sport. È una persona con una disabilità intellettiva e vive ancora con i suoi genitori in un grande appartamento a Cinisello Balsamo, comune alle porte di Milano. Da qualche tempo ha iniziato a interrogarsi sul proprio futuro, a ragionare sul tipo di vita che vuole. Ed è per questo che, insieme alla madre, si è rivolto all’Agenzia per la vita indipendente Nord Milano: «È consapevole del fatto che la madre ormai è anziana e che quando lei non ci sarà più non potrà restare nella casa dove ha vissuto finora perché è troppo grande per lui. Vuole iniziare un distacco, ma al tempo stesso ha timori. Scartata l’ipotesi di trasferirsi vicino alla sorella, che vive in provincia di Lecco, abbiamo iniziato a costruire un’alternativa», racconta la case manager Lorena Mazzonello. Affiancato dalle operatrici dell’agenzia, Roberto ha espresso i propri desideri: vuole uscire di casa, ma senza spostarsi dal quartiere in cui vive e da cui riesce a raggiungere in autonomia il posto di lavoro. Vuole ampliare la propria rete di amicizie e continuare a frequentare la “sua” palestra, dove si allena ogni volta che può. Questo rappresenta il cuore del suo “progetto di vita indipendente” che, come un abito su misura, indica quali interventi attivare per tradurre in realtà i desideri dell’uomo.

Un progetto di vita

Un progetto che coinvolge una pluralità di soggetti: Roberto in primis, la sua famiglia, le reti informali, gli enti pubblici, le realtà del Terzo settore, l’Asst (Azienda socio-sanitaria territoriale). Il progetto prevede anche un apposito budget personalizzato in cui vengono indicate le risorse economiche disponibili. E non si tratta, come si potrebbe pensare, di uno dei tanti formulari richiesti dalla nostra burocrazia né di un’anamnesi sanitaria. È un documento vivo, che con il passare del tempo si adatterà al mutare delle esigenze di Roberto.

E contiene tutti gli ingredienti necessari per assicurargli il diritto a una vita indipendente sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite per le persone con disabilità. L’intenzione di Roberto si sta concretizzando proprio in questi giorni, grazie a un progetto finanziato dal Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr). «A ottobre si trasferirà in un appartamento in condivisione con Stefano, un’altra persona con disabilità che si è rivolta alla nostra agenzia – spiega Mazzonello -. Abbiamo già iniziato a pianificare come verrà organizzata la casa e come verranno gestiti gli spazi comuni».

I desideri al centro

«Desiderio» è la parola chiave quando si parla di vita indipendente per le persone con disabilità. E non dovrebbe stupirci. Ciascuno di noi, nel proprio percorso verso l’età adulta, compie una serie di scelte: dove e con chi vivere, per esempio. Se continuare a studiare o cercare un lavoro, quali interessi coltivare e così via. Ma per una persona con disabilità non è così: il nostro sistema di welfare, infatti, considera “normale” il fatto che siano le famiglie a farsi carico dell’assistenza dei propri figli con disabilità e che questi restino a vivere con i genitori anche in età adulta. Un percorso che, molto spesso ancora oggi, si conclude con l’inserimento in una residenza sanitaria nel momento in cui i caregiver familiari vengono a mancare. Un’opzione che viene vista come l’unica possibile. Il tutto all’interno di un sistema di welfare estremamente rigido, che prevede risposte standardizzate ai bisogni delle persone con disabilità (e non solo) con pochissima flessibilità.

Ma se si parla di vita indipendente, bisogna ribaltare la prospettiva e mettere al centro proprio i desideri. «Normalmente la persona con disabilità si sente dire: “So io che cosa è meglio per te” e sulla base di questo assunto viene predisposto l’intervento ritenuto necessario», spiega Monica Pozzi, responsabile dell’agenzia nata dal lavoro del Progetto L-inc, di cui ha raccolto il testimone: un progetto di attivazione comunitaria, guidato da Anffas Lombardia, concepito anche per sperimentare il budget di salute nell’ambito del welfare territoriale della disabilità, svoltosi tra il 2017 e il 2020 e cofinanziato da Fondazione Cariplo. «All’interno dell’agenzia lavoriamo in un’ottica completamente diversa: la persona con disabilità deve mettersi in gioco attivamente, noi ci confrontiamo su quali sono i suoi progetti e i suoi desideri. Lavoriamo per realizzare quelli, non ciò che noi pensiamo sia meglio – continua Pozzi -. E questo vale per tutte le persone con disabilità, comprese quelle che hanno bisogno di maggiore sostegno».

Luoghi d’ascolto

A ottobre 2023 Regione Lombardia ha approvato le “Linee guida per il funzionamento e la gestione dei centri per la vita indipendente”, elaborate proprio sul modello operativo dell’Agenzia per la vita indipendente Nord Milano che coinvolge i quattro Comuni dell’ambito territoriale (Cinisello Balsamo, Cormano, Bresso e Cusano Milanino), l’azienda consortile “Ipis”, tre cooperative sociali (Arcipelago, Torpedone e Solaris), Anffas Nord Milano e Ledha – Lega per i diritti delle persone con disabilità. Le linee guida prevedono l’attivazione di 33 centri per la vita indipendente in tutta la Lombardia in base a quanto stabilito dalla Legge regionale 25/2022 per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità.

I centri sono luoghi in cui si ascolta molto e si costruiscono gli interventi necessari a rispondere a un bisogno: ad esempio assumere un assistente personale che aiuti uno studente ad alzarsi dal letto al mattino e lo accompagni a seguire le lezioni in università. Sono luoghi in cui non si arriva per caso, ma quando le persone con disabilità sentono la necessità di un cambiamento, senza però essere costretti da un’emergenza improvvisa (ad esempio la morte dei genitori). Luoghi in cui si possono trovare figure professionali specialistiche, come esperti di domotica o architetti, per adattare l’abitazione alle proprie esigenze. Gli assistenti sociali aiutano anche a reperire le risorse necessarie, orientando le persone verso i servizi già attivi sul territorio.

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