Lo scorso 25 giugno, il Consiglio Regionale ha approvato, a maggioranza, il nuovo Piano Socio Sanitario Regionale (PSSR) che rimarrà in vigore fino al 2028. Non si tratta di un atto che ha effetti immediati o comunque vincolanti, come lo sono ad esempio le leggi regionali, ma si tratta di un atto di indirizzo significativo, importante e anche atteso da tempo che vale la pena leggere ed analizzare.

Questo contributo intende analizzare i passaggi fondamentali dedicati alla disabilità commentando criticità e aspetti positivi.

Comparto sociosanitario e disabilità

Il PSSR è suddiviso in capitoli e paragrafi tra cui uno dedicato specificatamente alla disabilità, inserito nella sezione quarta dedicata agli interventi sociosanitari, che poi è la stessa che descrive gli interventi in favore degli anziani.
Questa è la parte, ovviamente, di maggior interesse per le persone con disabilità e gli enti e le organizzazioni del settore.

A livello generale, è importante registrare come anche il comparto sociosanitario abbia registrato l’esistenza della L.r. 25/22[1] e ne abbia ricavato una serie di indicazioni che riguardano, ad esempio, il “Progetto di vita” e la “Flessibilità” a cui sono dedicati due differenti capoversi. In riferimento al Progetto di vita, si evidenzia come questo ponga “le basi per progettare insieme alla persona con disabilità, alla famiglia, alle reti e al contesto sociale di vita”. Quello che ancora, il documento regionale non riesce a comunicare è la portata riformatrice e di cambiamento che dovrebbe derivare da questa affermazione e che, appunto, per il momento ancora non si vede.

In questo contesto viene anche affrontato il tema della rimodulazione della rete delle unità di offerta che è certamente uno dei passaggi più delicati, ancora tutto da affrontare, di attuazione della L.r. 25/22. In coerenza con la norma, compare in questo ambito la parola deistituzionalizzazione[2], anche in questo non considerando fino in fondo quanto, fino ad oggi, non sia stato un obiettivo, né dichiarato né perseguito, all’interno della gestione dei servizi regionali. In che modo, attraverso quali strategie e pratiche e risorse questo obiettivo sarà perseguito non è ancora oggetto di analisi e di riflessione. Viene indicato il “diritto alla domiciliarità” che viene considerato universale tranne quando si manifesti “l’impossibilità di assicurare l’intensità, in termini di appropriatezza, degli interventi o la qualità specialistica necessaria”. Anche in questo caso non si considera che accedere a sostegni significativi per la domiciliarità sia molto complesso, al contrario di quanto avvenga, al netto delle liste di attesa, per l’accesso alle risorse per la residenzialità. Non viene neanche specificato chi stabilisca il discrimine riguardo la possibilità di accedere ai sostegni per la domiciliarità e quelli per la residenzialità e con quali criteri. Quello che, però, appare certo è che si “dovrà vedere una ridefinizione dei criteri di accesso, dei requisiti, e una rimodulazione delle modalità di funzionamento con la progressiva introduzione del Progetto di vita”. In effetti la piena attuazione del processo di personalizzazione dei servizi dovrebbe affidare questo compito all’elaborazione e redazione del Progetto di vita, avendo come scopo quello di garantire alla persona il diritto “di scegliere dove e con chi vivere”, come indicato dall’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. In questo contesto, appare molto interessante e promettente la “Definizione degli indicatori per la verifica della qualità dei sistemi” che parlando di libertà, partecipazione, attività, salute appare in netta controtendenza rispetto alla situazione attuale. Per chi si occupa di vigilanza, si dovrà trattare, infatti di allontanarsi dalla “rassicurante” strada tracciata dalle check list per abbracciare una modalità di lavoro che non potrà fare a meno di occuparsi delle condizioni di vita delle persone, del rispetto dei loro diritti e delle modalità di lavoro assunte dagli enti gestori per perseguire questi obiettivi.  Per ora, da un punto di vista pratico, non si vede nulla all’orizzonte: le indicazioni concrete contenute nel documento programmatorio di Regione indicano la previsione di nuovi accreditamenti nei territori ancora sguarniti di servizi e l’introduzione (già in fase di realizzazione) di una nuova “Classe Sidi” dedicata alle persone con emergenze comportamentali legate alla disabilità. Niente di male, ma si tratta di provvedimenti ancora perfettamente coerenti con il modello di intervento che invece, nelle intenzioni, si dichiara di voler riformare.

Meno incisivo e convincente appare il riferimento al ruolo del caregiver familiare, dove si trovano da un lato il riconoscimento del loro “ruolo essenziale” ma a cui seguono una serie di distinguo e di affermazioni difensive per distinguere il lavoro dei caregiver da quello dei professionisti ed evitare “sovrapposizioni”: il tutto senza che vengano indicate le strade per tutelare quella “libertà di scelta” che viene comunque ri-affermata.
I riferimenti dedicati alla disabilità nel PSSR però non si fermano qui e vanno oltre il capitolo dedicato agli interventi sociosanitari.

Disabilità e salute mentale

Viene ribadita l’appartenenza della “disabilità psichica” all’area della Salute Mentale, come già indicato dalla L.r. 15/16: non viene però ancora specificato cosa si intenda per disabilità psichica (se per esempio comprenda o meno la disabilità intellettiva e/o quella mentale, o altro) ma soprattutto non viene indicato nel testo alcun provvedimento o iniziativa dedicata a questa area. Si tratta di un’ambiguità che resiste dal 2016 e che non viene ancora sciolta. In tutto questo periodo, sul campo, la disabilità adulta non è mai davvero entrata nell’area Salute Mentale delle ASST e le persone con disabilità che presentano problemi di salute mentale continuano ad avere grandi difficoltà ad accedere alle cure di cui avrebbero bisogno e diritto. Brilla per assenza, in questo capitolo, la previsione di implementare i servizi per la disabilità adulta (ovvero la prosecuzione delle UONPIA) in ogni ASST, come invece previsto già da altri atti programmatori regionali.

Entrando nel merito di quanto previsto per l’area della salute mentale risalta una nuova attenzione ai determinanti sociali della salute mentale, senza però che questo generi particolari conseguenze nell’organizzazione dei servizi. Viene messo in evidenza il bisogno di formazione, di valutazione delle qualità/efficacia delle cure e soprattutto “per favorire i processi di deistituzionalizzazione … Regione Lombardia ha in essere diverse sperimentazioni … come ad esempio il Budget di salute“. Inoltre viene specificato come la logica del Progetto di vita, “si può estendere … anche alle persone affette da problemi di salute mentale“. Di tutto questo si trovano però ben poche tracce nel paragrafo dedicato nello specifico alla Psichiatria, dove appare prevalente l’approccio sanitario e ospedaliero.

Non si può fare a meno di notare come, in materia di contenzione, l’obiettivo sia ancora solo e quello della sua riduzione (anche se la percezione è che sia invece in costante aumento) e non quello del suo completo superamento. Si tratta certamente di un tema delicato dove si registrano opinioni molto differenti tra loro. Proprio per questo motivo appare poco comprensibile la mancata volontà di aprire una profonda riflessione pubblica sull’argomento, anche solo in risposta alla richiesta che proviene da una parte significativa del mondo dell’associazionismo dei familiari e delle persone con problemi di salute mentale[3] e dal fatto che vi siano già esperienze territoriali che dimostrino come l’obiettivo della “contenzione zero” sia raggiungibile[4]

Per le UONPIA viene ribadita la necessità del loro potenziamento e anche diversificazioni degli interventi in base ai bisogni, ma senza assumere particolari impegni.

Disabilità e comparto sanitario

Dal punto di vista strettamente sanitario:

  • è prevista la prosecuzione dello screening neonatale della SMA,
  • viene ribadita l’estensione in tutta la Regione del DAMA,
  • nella parte dedicata alla Riabilitazione non si trova nessuna attenzione specifica alla disabilità, alla Terapia occupazionale e ai percorsi abilitativi,
  • non si trova nessun riferimento ai centri clinici di riferimento per molte persone con disabilità come ad esempio i Centri Nemo, Centri per la Sclerosi Multipla o le Unità Spinali

Nel paragrafo dedicato ai consultori, purtroppo, non si trova alcun riferimento alla disabilità, e in particolare ai bisogni delle ragazze e donne con disabilità, persino nei passaggi dedicati al contrasto alla violenza di genere.

Linee di intervento tra criticità e potenzialità

Il nuovo PSSR presenta diversi limiti nelle analisi e nelle riflessioni generali e questo ha, necessariamente, un riverbero nelle proposte che non appaiono sempre coerenti tra di loro: sarebbe stato utile prima presentare e condividere i problemi da risolvere per poi mettere in fila le possibili soluzioni.

In generale, senza tacere le mancanze e i problemi di questo documento, è opportuno però mettere in evidenza le diverse buone e importanti affermazioni che contiene, in particolare in riferimento alle prospettive di cambiamento che dovranno essere avviate, a seguito delle modifiche normative generate dalla L.r. 25/22 così come, a livello nazionale dal D.lgs. 62 del 3 maggio 2024[5].

 

[1] Per approfondimenti sui contenuti della L.r. 25/22 si segnalano alcuni tra i contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Morelli R., Una persona è una persona tramite altre persone, 23 aprile 2024
Plebani R., Voglio una vita … di quelle fatte così, 29 maggio 2023
[2] Sul tema si ricorda che il Comitato ONU per i diritti delle persone con disabilità ha pubblicato le “Le linee guida sulla de istituzionalizzazione, anche in caso di emergenza”. Per approfondimenti si segnalano i seguenti contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Merlo G., Disabilità: è l’ora della de istituzionalizzazione?, 13 gennaio 2023
Franchini R., Tutti i casa? Disabilità, l’abitare tra diritti e Qualità della Vita, 19 febbraio 2023
Gorlani L., De-istituzionalizzazione e UdO per la disabilità: quale legame?, 29 maggio 2023
[3] Come testimoniato dalle numerose adesioni alla campagna “E tu, slegalo subito”
[4] E’ noto il caso del Dipartimento di Salute Mentale di Modena
[5] Per approfondimenti si segnalano i seguenti contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Franchini R., Il Progetto di vita: verso la sperimentazione, 19 giugno 2024
Merlo G, Disabilità: un progetto (di vita) per tutti, 21 giugno 2024