Continuità e cambiamento

Il sentiero ormai quasi decennale di applicazione in Lombardia della Legge 112/2016 prosegue con alcuni elementi di significativo cambiamento, pur in una sostanziale continuità. La continuità riguarda soprattutto la garanzia di risorse stabili da assegnarsi prioritariamente alle coabitazioni già attive, per garantire stabilità ai progetti di vita che in questi anni hanno promosso l’emancipazione dei figli dai genitori attraverso soluzioni abitative innovative.

Gli elementi e gli obiettivi di cambiamento riguardano almeno quattro ambiti di trasformazione in atto, due di origine normativa e due invece legati a fattori contingenti, portati in dote per così dire dal basso, ovvero dalle svariate esperienze di co-abitazione che si sono progressivamente diffuse su tutto il territorio regionale.

Gli elementi di innovazione che derivano da nuove disposizioni normative riguardano il superamento del concetto di “gravità” e l’introduzione di livelli essenziali di prestazione sociale.

  1. Dal concetto di gravità alla valutazione dell’intensità dei sostegni necessari. Le intervenute modifiche normative a livello nazionale, in particolare con il recentissimo Decreto 62/2024, orientano il sistema a quantificare gli interventi di sostegno attraverso una coniugazione di risorse sempre più personalizzata, parametrata sulla base degli effettivi bisogni di sostegno, valutati in sede di UVM, e non più sulla base della cosiddetta gravità;
  2. Da progetti sperimentali a livelli essenziali. Con la definizione dei LEPS di processo e di erogazione fissati nell’ambito del PNNA 2022-2024, con particolare riferimento all’art.1 comma 170 lettera f della Legge 234/2021, si individua il progetto Personalizzato come un Leps di processo, che comprende le prestazioni rientranti nei LEA e gli interventi Dopo di NOI, tra cui le co-abitazioni che esso promuove, che costituiscono a tutti gli effetti un obiettivo di servizio per la definizione dei nuovi LEPS di erogazione.

Gli elementi di innovazione portati in dote direttamente dai progetti per la vita attivati in questi anni sul territorio lombardo riguardano le esperienze di nuove progettualità legate al PNRR e le progettualità sperimentali di co-abitazione per persone ad altissima intensità di sostegno. In particolare:

  1. L’avvio entro il 2026 dei Progetti PNRR della Missione 5 investimento 1.2 Percorsi di Autonomia. Il progressivo avvio già a partire dal 2025 dei primi interventi di co-abitazione e avviamento occupazionale realizzati dal PNRR costituiscono una sorta di evoluzione e di completamento del quadro di intervento tracciato dalla Legge 112, in coerenza con gli obiettivi del PNRR di diffusione del modello di co-abitazione Dopo di NOI su tutto il territorio nazionale, con un impatto significativo sulle future dotazioni economiche del Fondo dopo di NOI per la Lombardia.
  2. La possibilità di mettere a sistema i progetti Dopo di NOI per persone ad altissima intensità di sostegno realizzati in via sperimentale ai sensi della DGR 7429/2022. L’evoluzione progressiva dei progetti di vita attivati sperimentalmente a beneficio delle persone ad altissima intensità di sostegno con autismo L3 sta configurando un’offerta stabile di soluzioni abitative, che dovranno essere messe a sistema a partire dal 2026, prevedendo contestualmente l’estensione di tale modello anche a tutte le persone ad elevata intensità di sostegno, come previsto dalla DGR 6218/2022.

Le prime tracce in Lombardia di integrazione socio sanitaria

Nello scenario appena descritto, la DGR 2912/2024 rafforza la stabilizzazione progressiva delle co-abitazioni, mediante un complesso di misure che non solo incrementa le risorse a sostegno dei progetti di vita a più elevata intensità di sostegno, ma estende i contributi per canone di locazione anche agli appartamenti attivati da enti gestori. Infine, la DGR conferma la possibilità di trasferire le risorse non spese dai territori meno attivi ai territori più attivi. All’interno di questo quadro, nel corso del 2025, occorrerà tener conto di alcuni elementi emergenti di particolare impatto sulla qualità di vita delle persone e sulla complessiva dotazione economica necessaria per il loro sostegno.

In particolare, appare prioritario garantire le risorse necessarie per una sostenibilità economica di lungo periodo alle poche ma significative soluzioni abitative di gruppo appartamento o co-housing in autogestione che, funzionando ormai da quasi dieci anni, e accogliendo persone ad elevata o elevatissima intensità di sostegno, rappresentano il fronte più avanzato dell’innovazione sociale della Legge 112. Tali progetti devono oggi fronteggiare un crescente carico di bisogni di sostegno, con impatto economico rilevante, che espone queste co-abitazioni autogestite al rischio di insostenibilità economica, pur con gli incrementi dei contributi massimi stabiliti dalla DGR 2912. I fattori di complessità, intriseci al ciclo di vita delle persone coinvolte, sono i seguenti:

  • l’avanzare dell’età dei co-residenti con incremento dei costi per assistenza tutelare in casa, ma anche durante i ricoveri straordinari in ospedale;
  • incremento dei costi legato all’assunzione di personale qualificato che integri e sostituisca l’apporto informale di sostegno garantito dai genitori e dalle reti di sostegno da essi avviati, non più in grado di essere portato in dote alla co-abitazione per sopraggiunti limiti di età degli stessi genitori promotori;
  • l’incremento generalizzato dei costi per il personale di supporto attinto dall’esterno, in virtù dei rinnovi contrattuali dei vari comparti.

A fronte di tale situazione appare opportuno individuare quanto prima possibili elementi integrativi ed aggiuntivi per riparametrare la dotazione economica dei progetti di co-abitazione, particolarmente nei contesti abitativi in cui risiedono persone ad altissima intensità di sostegno, attraverso una composizione adeguata di risorse di diversa natura all’interno dei budget di progetto, come previsto dal recente Decreto 62/2024.

A fronte di tali situazioni appare oggi ormai decisiva la sfida di integrare all’interno di questi progetti di vita un apporto crescente di risorse sanitarie, nel rispetto non solo delle finalità della Legge 112/2016, ma anche di quanto previsto:

  • dalla Legge 234/2021, che fissa tra i LEPS di prima attuazione anche i progetti dopo di noi e di vita indipendente
  • dalla Legge 227/2021
  • dal Decreto 62/2024, che specifica la confluenza e interoperabilità di risorse pubbliche sociali e sanitarie e risorse private, tutte confluenti nel budget di progetto.

La possibilità di integrazione delle risorse trova corrispondenza con quanto già previsto, disciplinato ed effettivamente sperimentato sul territorio lombardo con la DGR 7429/2022 che, ai fini di dare concreta applicazione al dettato normativo della Legge 112, ha promosso la realizzazione concreta di progetti di vita adulta in co-abitazione per persone ad altissima intensità di sostegno, integrando risorse sanitarie attinte per quasi il 30% dal Fondo Sanitario Regionale, e per il restante 70% da Risorse sociali del Fondo Dopo di NOI.

In questa prospettiva appare di estremo interesse riflettere proprio sulle finalità della DGR 7429/2022 a due anni dalla sua attivazione: il suo obiettivo, infatti, era quello di verificare se le persone a basso funzionamento con Livello 3 di autismo sono compatibili con gli interventi dopo di noi. Insomma, la finalità del provvedimento era ed è quella di sperimentare quali siano le condizioni necessarie e sufficienti per consentire alle persone a basso funzionamento e ad altissima intensità di sostegno (a partire dalle persone con autismo di Livello 3) di emanciparsi dai genitori per realizzare un percorso di vita adulta indipendente.

Si può fare

La DGR 7429 nasce per sperimentare come si può fare per … cosa possiamo fare per far sì che accada ciò che la Legge Dopo di Noi stabilisce che debba accadere. La plausibilità e del senso di questa opportunità di vita è già stata validata da diversi elementi molto importanti intervenuti negli ultimi 15 anni:

  1. L’attivazione di persone con disabilità e dei loro genitori (che si sono messi in cammino anche anche prima delle disposizioni normative… “Per noi ha senso costruire percorsi di emancipazione dei nostri figli da noi genitori per avviarli alla vita adulta prima che vengano meno le nostre capacità di cura; prima che sia troppo tardi; aiutando i figli a metter su casa”…)
  2. L’attivazione degli operatori del pubblico e del privato sociale (“come facciamo a non seguire i percorsi di queste persone che frequentano i nostri servizi diurni ed i loro genitori e che non hanno in questo momento alcuna prospettiva di sostegno residenziale a causa della saturazione dei servizi esistenti oppure che affermano l’aspettativa di realizzare percorsi alternativi ai servizi socio-sanitari, come previsto dalle intervenute norme in vigore?”)
  3. L’evoluzione del pensiero e delle buone prassi scientifiche di intervento, che ci dicono che è importante lavorare sulla modifica dei contesti di vita per aprire nuove opportunità di vita e di benessere anche per le persone ad elevata intensità di sostegno che sono le più esposte al rischio di ricoveri in sistemazioni non scelte …

I risultati di quanto fatto sino ad ora saranno valutati istituzionalmente nel corso del 2025, ma dai primi contributi forniti in tal senso dalle persone coinvolte dai loro genitori e dai loro operatori stanno emergendo segnali di riuscita molto importanti. I dati delle prime esperienze relative ai progetti di vita attivati riportano elementi di grande soddisfazione e di grande impatto positivo sia da parte delle persone coinvolte che dei loro genitori e degli operatori.

Prospettive a tendere e da costruire

La DGR 7429 sembra in sostanza aver compiuto la sua missione. Essa, infatti, ha fatto emergere le condizioni essenziali per la fattibilità di questa scelta e di questa prospettiva di vita, condizioni che possono essere così sintetizzate:

  • Un sostegno accurato, intenso e appropriato durante tutta la giornata
  • Un sostegno che intreccia diverse competenze specialistiche e operative con una formazione specifica
  • Un sostegno che comprenda anche un’attività molto accurata di supporto alle famiglie
  • Un lavoro attento di valutazione e monitoraggio degli esiti in termini di miglioramento della qualità della vita
  • Una competenza in parte nuova e innovativa di costruire nuovi contesti di vita in cui la cura delle relazioni e dei significati dei comportamenti costituiscono l’elemento centrale e strategico, ben più importante delle caratteristiche strutturali del servizio o delle classificazioni dei deficit personali;
  • Un finanziamento adeguato, appropriato e sufficiente a realizzare e organizzare questo insieme di sostegni attraverso l’integrazione di risorse private e pubbliche attinte dal Fondo Sanitario Regionale e dal Fondo Nazionale Dopo di NOI;
  • Un lavoro sociale territoriale dei servizi sociali di base integrato con il lavoro degli operatori dei servizi diurni come elemento cardine per costruire nuove opportunità di vita e infrastrutturare il percorso di costruzione dei progetti di vita a partire dalle UVM territoriali

Tutti questi fattori oggi ci dicono quali sono gli elementi essenziali per realizzare le prospettive di vita e di miglioramento della salute e di benessere delle persone. E se la DGR ce l’ha fatta, significa che la scommessa delle persone coinvolte, dei loro genitori, degli operatori, dei servizi e delle istituzioni e di tutto il territorio regionale è stata vinta, e che tutti gli attori hanno conquistato un pezzo di consapevolezza, di competenza e di vita in più per andare avanti su questa strada, perseguendo almeno tre obiettivi concreti :

  1. Riconoscimento dei progetti avviati con DGR 7429 come progetti ordinari del programma operativo dopo di noi, alla fine del periodo sperimentale;
  2. Estensione già dal 2025 del modello DGR 7429 per tutti i progetti che coinvolgono persone con elevata intensità di sostegno ;
  3. Concorso di risorse a valere sul fondo sanitario per garantire la sostenibilità di questi progetti e la loro ulteriore diffusione come già sperimentato con DGR 7429.

Conclusione

Per concludere, l’elemento forse più interessante che emerge nell’ambito del percorso applicativo della Legge 112 in Lombardia, è dato dalla percorribilità di una proposta di integrazione progressiva delle risorse sociali e sanitarie a sostegno dei progetti di vita, aprendo un tracciato istituzionale per far dialogare i sistemi. Insomma, questo straordinario cammino risulta oggi probabilmente il fronte più avanzato di esperienza e di percorsi propedeutici all’applicazione del Decreto 62/2024.