Disabilità : gli impegni di Regione Lombardia

Diversi atti, diversi impegni?

La legislatura regionale che si avvia alla chiusura, ha riservato una particolare attenzione all’organizzazione dei servizi e delle prestazioni delle persone con disabilità. L’attivazione di un assessorato con una delega specifica ha permesso una maggiore attenzione che in passato e l’avvio di una stagione di cambiamenti e – in prospettiva – forse di riforma.

In questa direzione, alcuni interventi significativi sono stati realizzati nell’ambito delle competenze specifiche della Direzione Generale Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità. Si fa riferimento, in particolare, ai piani regionali per la non autosufficienza e per l’implementazione della Legge 112. Interventi che hanno favorito un’evoluzione del modello di welfare sociale regionale per la disabilità maggiormente orientato ad una forte personalizzazione degli interventi in favore delle domiciliarità e di forme di abitare non istituzionalizzanti.

Rimangono per ora sulla carta, altri interventi dal carattere maggiormente riformatore che per essere attuati richiedono necessariamente il coinvolgimento di altre Direzioni general, a partire da quella Welfare, in quanto titolare della gestione delle risorse del fondo sanitario.

In tempi recenti Regione Lombardia ha proposto e riproposto alcuni di questi temi e di questi impegni all’interno della Legge 22/2021, di riforma del servizio sociosanitario regionale (che ha modificato le leggi 23/2015 e 33/2009) e nelle Delibere di Giunta che hanno approvato prima il Piano operativo regionale autismo e poi il PAR Disabilità (Piano regionale delle politiche in favore delle persone con disabilità).

Fondo Unico: inizia la sperimentazione?

Viene riproposto prima di tutto il tema del Fondo Unico per la disabilità. Un obiettivo di legislatura, previsto dal Piano Regionale di Sviluppo più volte richiamati nel PAR Disabilità, in particolare: Regione Lombardia intende promuovere il Fondo Unico per la Disabilità mediante un approccio trasversale capace di promuovere l’integrazione delle politiche e la ricomposizione delle risorse. Si tratta di realizzare politiche integrate e definire programmi e progetti condivisi. Il Fondo Unico per la Disabilità rappresenta uno strumento strategico per favorire il coordinamento delle competenze e delle risorse attuali all’interno di una programmazione complessiva, anche attraverso la costruzione di percorsi personalizzati e integrati nelle risposte a bisogni sociali, sociosanitari, sanitari, di inserimento lavorativo e più in generale di inclusione e accessibilità, intesa non solo come accesso/fruibilità dei servizi ma anche come esigibilità degli stessi, a tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie e della loro qualità vita.  (pag. 32)

Ma, forse, è nel Piano operativo regionale autismo, che troviamo l’indicazione più precisa dal punto di vista concreto: in tema di Fondo Unico per la disabilità, accanto al Nucleo di coordinamento delle politiche a favore della disabilità, istituito con decreto del segretario Generale 4806/2021 e coordinato operativamente dalla Direzione Generale Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità, nel corso del primo semestre del 2021 presso quest’ultima sono stati avviati i lavori di due gruppi tecnici al fine di elaborare un protocollo per la sperimentazione del Fondo Unico in due territori regionali: uno di questi studi sarà orientato sulla disabilità gravissima in cui rientra anche la persona affetta da disturbi dello spettro autistico.  (pag. 42)

La presa in carico delle persone adulte con disabilità

Un altro storico problema del sistema di welfare sociale regionale per la disabilità, è la mancanza di un punto di riferimento per la presa in carico delle persone adulte con disabilità in ambito sanitario, ovvero dell’equivalente di quanto viene oggi garantito ai minori tramite le UONPIA. Un problema messo alla luce già alcuni anni fa da un’indagine effettuata insieme da LEDHA e dal Comitato Uniti per l’Autismo nonostante la Legge regionale 15/2016 prevedesse che nell’Area Salute Mentale si dovesse garantire: la presa in carico globale e continuativa, attraverso una specifica programmazione, di concerto con gli enti locali, delle persone con disabilità e con disturbi dello spettro autistico, nell’intero ciclo di vita, in base a valutazione multidimensionale e attraverso la piena integrazione dei servizi e dei programmi di natura sanitaria e riabilitativa, con quelli di natura sociosanitaria, sociale ed educativa, con il mondo del lavoro e con la famiglia; (punto m, art. 53 bis L.r. 33/2009 come modificato dalla L.r. 15/2016, art. 1 punto 1).

Una lacuna che la Regione si impegna a superare entro il 2023 come previsto dal PAR Disabilità: costituzione di n. 1 servizio disabilità psichica in tutti i DSMD delle ASST/IRCCS con competenze in materia di salute mentale (Pag. 38)  e che il Piano operativo regionale Autismo dà in qualche modo per acquisito nel momento in cui, per esempio, prevede un’attenzione particolare alla fase di transizione dei giovani con autismo dalla presa in carico delle Uonpia a quella del Servizio Disabilità, sempre all’interno delle ASST.

Progetti … per la vita 

La questione della presa in carico si intreccia ormai con la necessità di sostenere le persone con disabilità nella definizione del proprio progetto individuale (che oggi la Legge delega al governo in materia di disabilità definisce e descrive come Progetto di vita, individuale, personale e partecipato). Indicazioni in tal senso, come già accennato, sono presenti nei programmi connessi al Fondo per la Non Autosufficienza e, ancora di più, all’implementazione della Legge 112.
Ne parla anche la L. r. 22/2021: Il dipartimento (… ) garantisce la continuità, l’unitarietà degli interventi e dei percorsi di presa in carico delle famiglie e dei loro componenti con fragilità, con particolare attenzione alle persone con disabilità, promuovendo l’utilizzo da parte dei comuni e delle ASST del progetto di vita quale strumento per creare percorsi personalizzati e integrati nella logica del budget di salute. (Art. 8, punto r)

In più parti del Piano operativo regionale autismo e in particolare nel passaggio in cui si afferma la necessità di: garantire la predisposizione, condivisione e attuazione del Progetto di vita che deve essere la cornice entro la quale collocare i differenti programmi di intervento a favore della persona autistica, definiti per le varie dimensioni di vita – sanità/assistenza, istruzione/formazione, lavoro, casa, mobilità, relazioni sociali – con la massima attenzione all’impiego di strumenti di valutazione delle preferenze della persona autistica e al suo coinvolgimento diretto nelle decisioni ed agli interventi a sostegno della famiglia (v. es. progetti di sollievo temporaneo, progetti di accompagnamento all’autonomia, progetti per il Dopo di noi ecc); (pag. 45, 4.3 Raccomandazione generali, punto 3)

Parole che troviamo ribadite in forma quasi sovrapponibile anche nel PAR Disabilità quando dice che si deve: garantire la predisposizione, condivisione e attuazione del Progetto di vita (art. 14 L 328/00) che deve essere la cornice entro la quale collocare i differenti programmi di intervento a favore della persona, definiti per le varie dimensioni di vita – sanità/assistenza, istruzione/formazione, lavoro, casa, mobilità, relazioni sociali – con la massima attenzione all’impiego di strumenti di valutazione che tengano conto delle preferenze della persona e il suo coinvolgimento diretto nelle decisioni e negli interventi a sostegno della famiglia (v. es. progetti di sollievo temporaneo, progetti di accompagnamento all’autonomia, progetti Dopo di noi ecc); (pag. 23, punto 4.2.1 Sviluppare una vita indipendente rafforzando i legami di comunità).

Sullo sfondo, inoltre, rimane l’interesse espresso dall’Ufficio di Presidenza del Consiglio regionale di presentare la Proposta di Legge regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità elaborato da LEDHA.

Servizi da ripensare

Un altro tema certamente delicato e complesso, riguarda la revisione del sistema di funzionamento e finanziamento delle Unità di offerta diurne e residenziali per le persone con disabilità. Una filiera di servizi regolata da una serie Delibere di Giunta approvate tra il 2004 e il 2008 la cui revisione è necessaria, se non altro per allinearne il funzionamento con quanto previsto dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dallo Stato Italiano nel 2009. Un’esigenza del resto già presente nella Legge 23/2015 (art. 26) e ribadita nella Legge 22/2021 sia quando prevede: rispetto e promozione del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità (…) (art. 1, punto 1 n octies) e poi quando indica che la Regione, nell’ambito del piano di riordino complessivo della rete d’offerta (…) avvia una sperimentazione per attivare titoli destinati a soggetti affetti da gravi disabilità utilizzabili dall’utente presso le unità d’offerta accreditate a contratto.

Previsioni assunte e fatte proprie dal PAR Disabilità che prevede: il rafforzamento e la qualificazione dell’offerta di servizi sociali e sociosanitari; (pag. 30)

Infine, ma non certo per ultimo, Regione Lombardia in tutti e tre questi più recenti atti normativi e di programmazione si è assunta l’impegno di garantire l’implementazione di un DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) in ogni ASST, ovvero di quel servizio, di quell’organizzazione capace di accogliere i bisogni sanitari delle persone con disabilità, in particolare ma non solo intellettiva e relazionale e di garantire loro l’accesso a una diagnosi adeguata e a tutti i servizi e i trattamenti presenti in ogni ospedale.

La carne al fuoco è quindi molta: le attese sono alte e le questioni da affrontare sono delicate e complesse. Il tempo che rimane a disposizione dell’attuale Giunta regionale non è di per sé poco, anche perché si tratta spesso di questioni interconnesse, ma non è certo infinito. La decisione di quali siano le priorità non è più a lungo rinviabile.

Tabella riassuntiva