Linee guida sull'autismo, l'aggiornamento serve

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Risalgono all’ottobre 2011 le Linea Guida dell'Istituto Superiore della Sanità n. 21 per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. «Il nostro auspicio è che si possa al più presto procedere con la pubblicazione delle raccomandazioni finali delle due Linee Guida Autismo, quella per gli adolescenti e quella per gli adulti: linee guida che, a nostro avviso, concorrono a fare definitivamente chiarezza sulle procedure e gli interventi basati sulle prove di efficacia sia per la diagnosi che per la presa in carico delle persone nello spettro autistico». Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, ridimensiona così le polemiche attorno alle Linee guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti a cui l’Iss sta lavorando. Un testo di imminente pubblicazione, attorno a cui nelle scorse settimane l’ISS ha aperto una consultazione pubblica e su cui alcune associazioni hanno sollevato critiche e preoccupazioni, che paventavano due rischi: la riduzione degli interventi riabilitativi e il rischio che qualora serva un trattamento intensivo si scelgano - tra quelli psicosociali - non quelli più efficaci ma quelli che hanno un costo inferiore.

«Noi ci siamo confrontati con la comunità scientifica e non vediamo questo allarme, le polemiche rischiano di creare confusione e disorientamento nelle famiglie, vista la delicatezza del tema», afferma Roberto Speziale. Anffas insieme ad altre organizzazioni ha inviato ai ministri Schillaci e Locatelli una lettera di supporto ai lavori di elaborazione delle suddette Linee guida e diramato un comunicato. «Sulla mancata partecipazione delle associazioni nei panel che hanno definito la raccomandazione condizionata per i farmaci antipsicotici e le raccomandazioni sugli interventi “psicosociali”, può anche esserci qualche problema ma non sono i panel il luogo della partecipazione. La selezione dei membri del panel è avvenuta con avviso pubblico che ha garantito l’individuazione di esperti. Quanto alla metodologia usata per sviluppare le linee guida, è stato adottato il metodo GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation), utilizzato da oltre 110 organizzazioni al mondo, tra cui l’Oms: una metodologia fra altre, non certo l’unica possibile, ma una metodologia riconosciuta», spiega Speziale. «Non vi è dubbio che il nostro auspicio è che il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità, anche attraverso le loro organizzazioni maggiormente rappresentative, nei processi decisionali che le riguardano, ma in questo contesto riteniamo che le modalità adottate siano giustificate. Chiediamo invece ai Ministeri competenti l’urgente apertura di un tavolo di confronto per affrontare a 360 gradi le tante questioni ad oggi rimaste irrisolte e che vedono le persone con disabilità ed i loro familiari non messi in condizione di poter esigere i propri diritti e disporre di una integrata rete di servizi e cure».

La pubblicazione delle linee guida aggiornate quindi è importante, «perché le linee guida precedenti sono datate e per dare certezza di esigibilità dei trattamenti. Poi le linee guida sono sempre in progress, migliorabili», commenta Speziale. «Questa potrebbe rappresentare anche un’imperdibile occasione per porre l’attenzione sulla necessità, ormai ineludibile, per affrontare le pressanti questioni inerenti la differente esigibilità dei diritti, servizi e prestazioni, nelle varie regioni, ancorché sanciti nei Lea e nei Leps e dalle tante leggi di settore, chiedendo, al contempo, che l’Iss possa mantenere il ruolo di coordinamento e monitoraggio, organizzando con noi associazioni maggiormente rappresentative un tavolo di confronto per poter contribuire attivamente al miglioramento dell’intero sistema, anche grazie alla nostra diretta esperienza, acquisita sul campo».