Cos’è un gruppo di auto-rappresentanza

Il nostro gruppo è nato nel 2016 a seguito del progetto sopracitato “Io Cittadino” promosso da Anffas. Il gruppo è formato da persone che frequentano il CSE della Cooperativa Arcipelago, ma anche da persone esterne. In totale siamo 12 persone con disabilità e 4 facilitatori. Collaboriamo con diverse realtà del territorio perché crediamo sia molto importante instaurare relazioni e collaborazioni con la comunità in cui viviamo per poter contribuire a migliorarla per aumentare la qualità di vita di tutti i suoi abitanti.
Ma che cos’è, nei fatti, un gruppo di auto-rappresentanza?
Un gruppo di auto-rappresentanza è un insieme di persone che:

  • vogliono fare rispettare i propri diritti e assumersi le proprie responsabilità,
  • comunicano tra di loro su temi per loro importanti,
  • prendono delle decisioni sulla propria vita e sul proprio benessere nei servizi per persone con disabilità.

L’auto-rappresentanza serve per scambiarsi delle idee e imparare a dire la propria opinione su quello che ci riguarda.
In auto-rappresentanza ci confrontiamo sui temi che ci riguardano dicendo quello che si pensa per poter cambiare in meglio i servizi che frequentiamo e poter prendere delle decisioni sulla nostra vita. Ad. esempio, parliamo di accessibilità e barriere architettoniche per rendere i posti in cui abitiamo più accessibili per le persone con disabilità, per essere più autonomi sui nostri territori ma anche per educare i cittadini all’inclusione.
Spesso i diritti delle persone con disabilità non vengono rispettati, in auto-rappresentanza impariamo a conoscere i nostri diritti e come farli rispettare.
L’auto-rappresentanza ci aiuta:

  • ad essere più sicuri nel dire le cose che non piacciono e imparare a segnalarle in un modo costruttivo per migliorare la qualità di vita, anche all’interno dei servizi,
  • ad essere più consapevoli delle emozioni provate e capaci di esprimerle,
  • a capire quale risorsa noi siamo per gli altri, quale contributo possiamo dare per migliorare la qualità di vita di tutte le altre persone con disabilità,
  • a capire quali possibilità abbiamo per vivere una vita piena, ricca di soddisfazione, esperienze, incontri positivi.

Come siamo organizzati

Costruire un gruppo di auto-rappresentanza che lavori sui diritti delle persone con disabilità richiede tempo. Per molti anni le persone con disabilità non hanno avuto modo di esprimere  le proprie scelte, i propri desideri, le proprie aspettative. Altre persone hanno sempre scelto  per loro: le famiglie, i servizi, gli operatori.
Nel gruppo di auto-rappresentanza discutiamo di temi comuni che interessano la vita dei partecipanti e questo ci permette di accrescere l’autodeterminazione, le possibilità di partecipazione alla nostra vita sociale e la presa di decisione.
Dare alle persone con disabilità gli strumenti per poter prendere delle decisioni per loro importanti richiede tempo. Richiede tempo anche costruire un gruppo che lavori bene insieme, che si rispetti, che rispetti i tempi di tutti i membri. È importante anche conoscere e collaborare con il territorio in cui il gruppo lavora, perché solo in questo modo le persone con disabilità potranno iniziare a sentirsi parte della comunità ed esercitare il loro diritto di essere cittadini attivi. L’auto-rappresentanza può aiutare a costruire comunità più giuste per tutti perché, ad esempio, i suggerimenti in merito all’accessibilità che noi persone con disabilità portiamo possono rendere più facile l’accesso ai luoghi, alla cultura, ai servizi, alle iniziative del territorio per tutti i cittadini.
I gruppi di auto-rappresentanza si organizzano con incontri settimanali e l’incontro prevede  un ordine del giorno e un relativo verbale. Il nostro gruppo si riunisce ogni martedì mattina presso la sede del Centro Socio Educativo della Cooperativa Arcipelago.
Nel gruppo di auto-rappresentanza ci sono diversi ruoli ad esempio:

  • i portavoce: hanno il compito di far sapere agli altri (al sindaco, agli assessori, ai presidenti, ai coordinatori, ai convegni e, nel nostro caso, al consiglio di Anffas) quello che viene discusso in una riunione di auto-rappresentanza. Sono due persone perché così lavorano insieme e si confrontano;
  • i facilitatori: sono educatori o volontari che ascoltano quello che viene detto e ci aiutano a esprimerci e a sostenere le nostre opinioni. Le decisioni sono però prese esclusivamente dalle persone con disabilità;
  • il/la Presidente dell’assemblea: coordina il gruppo dando la parola agli autorappresentanti e definendo i tempi da dedicare ad ogni argomento;
  • i verbalizzatori: prendono appunti per il verbale dell’assemblea da condividere con il gruppo e con il presidente dell’associazione. I verbali servono per ricordarci di quello che viene discusso e portare la voce delle persone con disabilità al consiglio dell’associazione;
  • il/La segretario/a: distribuisce le carte dell’accessibilità che sono uno strumento per votare e prendere parola e organizza il materiale dell’auto-rappresentanza.

Formare nuovi gruppi

I gruppi di auto-rappresentanza sul nostro territorio non sono molti. Molte persone non sanno cosa sia l’auto-rappresentanza. Abbiamo deciso di andare a formare altre persone con disabilità perché pensiamo che l’auto-rappresentanza possa migliorare la vita delle persone con disabilità e che le persone possano diventare più indipendenti e protagoniste della loro vita.
Abbiamo scelto di formare nuovi gruppi di auto-rappresentanza per iniziare insieme ad altre persone un processo di cambiamento, di ripensamento dei servizi dedicati alle persone con disabilità sui nostri territori. L’intervento delle persone con disabilità nei processi di organizzazione dei servizi è importante e risponde al desiderio delle persone di partecipare in modo attivo al proprio progetto di vita nel territorio in cui abitano.
Le persone che abbiamo incontrato e formato fino ad ora ci hanno detto che non avevano mai sentito parlare di auto-rappresentanza ma che ritengono importante poter parlare di diritti delle persone con disabilità, perché ancora molte persone incontrano delle difficoltà nella loro vita quotidiana.
Il nostro gruppo di auto-rappresentanza sta lavorando a diverse progettualità:

  • si sta formando per aprire un’agenzia di stampa inclusiva che racconti il territorio tramite video e podcast in un progetto chiamato Noi Protagonisti in collaborazione con realtà del territorio;
  • partecipa attivamente alla progettazione dei nostri appartamenti per la vita indipendente a breve ristrutturati tramite PNRR;
  • sta partecipando a delle azioni di attivazione territoriale e di condivisione di saperi tra territori portando una formazione sull’auto-rappresentanza ad altri gruppi di persone con disabilità che non la conoscevano tramite il progetto “Nuove Rotte” e tanto altro. Il gruppo di auto-rappresentanza muovendosi sul territorio e non solo (siamo stati recentemente a Parma e a Venezia) si è confrontato più volte con le barriere architettoniche e con le fatiche dell’eventuale mancata accessibilità (non solo fisica!) dei luoghi che attraversavamo.

Come gruppo trattiamo spesso il tema dell’accessibilità non solo perché per noi è importante per partecipare alla vita di comunità, ma anche perché gli eventuali suggerimenti che le persone con disabilità possono fornire al Comune di riferimento, alle associazioni, ai commercianti, alle realtà territoriali, migliorano la vita di tutti i cittadini di quel territorio che avranno luoghi accessibili per bambini, anziani, persone che magari non parlano bene l’italiano, che hanno delle necessità anche solo momentanee ma che hanno il diritto di partecipare alla vita comunitaria come tutti gli altri.
Altri temi che ci sono molto cari sono la vita indipendente; la partecipazione sociale; la costruzione dei nostri Progetti di Vita ossia dei nostri percorsi di vita che vanno sostenuti con i supporti adeguati procedendo verso quelli che sono i nostri desideri. I temi che sono emersi dai nostri incontri come più importanti e sui cui lavorare sono: l’accessibilità fisica, l’accessibilità culturale, il lavoro, il rispetto e la non discriminazione, l’inclusione sociale, avere maggiori e migliori servizi per le persone con disabilità secondo i bisogni di ciascuno.
Oltre che a livello comunitario, il nostro gruppo lavora anche internamente rispetto alla propria associazione partecipando ai consigli direttivi di Anffas Nordmilano e lavorando attivamente alla strutturazione delle progettualità in essere nel servizio che frequentiamo quotidianamente.

L’auto-rappresentanza a sostegno del cambiamento dei servizi

Abbiamo iniziato a riflettere su come l’auto-rappresentanza possa aiutare i servizi ad offrire  sostegni adeguati e di qualità per le persone con disabilità.
Secondo noi è importante che i servizi siano luoghi:

  • accoglienti e devono essere dei luoghi dove le persone possono fare le cose che piacciono e non quelle imposte da altri, luoghi dove le persone vengono ascoltate quando esprimono la loro opinione
  • aperti al territorio e alle loro opportunità, alle collaborazioni con altre realtà e all’incontro con altre persone
  • co-progettati e che per farlo, le decisioni prese dall’équipe educativa e le indicazioni delle persone con disabilità devono essere ugualmente prese in Un servizio co-progettato è un luogo dove le persone con disabilità hanno la possibilità di scelta e di espressione delle proprie opinioni in merito ai progetti educativi affrontati come gruppo e in collaborazione attiva con l’équipe educativa. Spesso le proposte dei servizi sono proposte dall’équipe educativa sulla base degli interessi e i desideri delle persone ma raramente nascono dalle volontà delle persone stesse. I cambiamenti nei servizi devono partire dalla co-progettazione delle progettualità affrontate e dal relativo impegno nel perseguirle
  • dove le persone che li frequentano si sentano bene, si sentano ascoltate e dove sentano che la loro voce è presa in considerazione ed ha un peso preponderante nelle decisioni del servizio;
  • che rappresentano uno dei diversi sostegni al progetto di vita della persona con disabilità, uno dei supporti e non l’unico immaginabile a sostegno della progettualità della

L’auto-rappresentanza sostiene le persone nel processo di decisione e permette loro di contribuire al miglioramento dei servizi, attraverso la partecipazione e l’espressione della propria voce.

 

[1] Il seguente testo è stato scritto dal gruppo di auto-rappresentanza di Anffas Nordmilano in occasione della partecipazione al 18° Convegno Nazionale su Qualità della Vita e Disabilità organizzato da Fondazione Sospiro il 7 e 8 settembre 2023 sul tema dei processi del cambiamento.