Disabilità: la famiglia da sola non basta

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Fonte www.vita.it - Nella mia veste di mamma, genitore di una figlia con “gravissima disabilità” (persona in condizione di disabilità con altissima intensità di sostegno), vorrei portare anch’io una riflessione nell’ambito dell’attuale dibattito sulla DGR 1669 della Regione Lombardia, per provare a spiegare che è necessario andare avanti insieme ad applicare la riforma del sistema di welfare avviata dal Pnna 2022-2024.

Preciso che oltre ad essere mamma sono anche il presidente di una cooperativa sociale di genitori e operatori sociali impegnata da oltre trent’anni per costruire opportunità di vita indipendente e di emancipazione dei figli dai genitori. Una cooperativa sociale che aderisce alla rete Anffas e che opera in Lomellina, in provincia di Pavia.

In queste ultime settimane ha fatto tanto discutere la DGR 1669/2023 approvata sul finire dell’anno da Regione Lombardia e recante il Programma Operativo Regionale a favore di persone con gravissima disabilità e in condizioni di non autosufficienza e grave disabilità di cui al Fondo Non Autosufficienza del triennio 2022-2024.

Ciò è successo perché per avviare tale riequilibrio di spesa, rispettando i vincoli imposti dal livello ministeriale, le risorse sono state sottratte da quelle storicamente destinate in Regione Lombardia a migliaia di persone con disabilità grave o gravissima. Persone che, ad oggi, in modo particolare in Lombardia, non potendo usufruire di servizi domiciliari o di assistenza adatti alle loro esigenze, si sono organizzati in proprio con professionisti privati, autogestiti, come assistenti personali o anche caregiver familiari. Pagandoli con le risorse del FNA che la Regione ha erogato nel corso degli anni proprio per sostenere queste forme di assistenza definita indiretta in quanto effettuata senza ricorrere ai servizi ma attraverso assistenti assunti e incaricati direttamente dalla persona. 

E ancora oggi nella mia esperienza di presidente di un ente gestore di servizi non posso non rilevare che anche i familiari più indecisi, più insicuri nell’approcciarsi a servizi strutturati, dopo qualche mese di percorso nei nostri centri – sia nei servizi diurni sia soprattutto nei servizi residenziali (siano essi servizi strutturati come le RSD o servizi di sostegno destrutturati come i progetti per la vita indipendente e in in co-abitazione) – mi confermano che ciò che un servizio strutturato può mettere a disposizione per sostenere la vita ed il benessere delle persone che in esso risiedono, di norma a casa propria, in famiglia, con l’autogestione del genitore o dei familiari non sarebbe realizzabile, strutturabile, sostenibile.

Certo, tante famiglie mi potrebbero dire e spesso me lo sento anche dire che io sono stata fortunata a trovare servizi che mi soddisfano e che soddisfano mia figlia e che non è così semplice per tutti. E che anzi per qualcuno il servizio non esiste proprio. Io però rispondo per quanto riguarda il mio caso che più che fortunate le famiglie come la mia si sono impegnate a costruirseli i servizi di cui avevano bisogno. E non hanno mai smesso di gestirli. Quindi fortunata sicuramente ma anche determinata, spesso anche in solitudine, a non arrendermi quando mi dicevano che per “curare” mia figlia dovevo mandarla a 100 km di distanza oppure dovevo arrangiarmi e tenerla a casa.

Determinata anche nel correre il rischio di investire di fiducia chi poteva darmi un aiuto concreto: neuropsichiatri, psicomotricisti, educatori professionali. E constatando che anche grazie a questa fiducia sono riuscita ad essere in qualche modo coinvolta e protagonista nel costruire e generare tanti cambiamenti. Dove prima non c’era possibilità si è aperta una strada che poi ha aiutato altri genitori come me magari meno convinti, più disorientati e meno esperti a trovare la giusta dimensione per il proprio figlio.

Questo per dire che non bisogna rinunciare a chiedere di costruire più risposte significative in termini di servizi o a pretenderle.  Dobbiamo come famiglie e come operatori e amministratori locali comprendere che per moltissime condizioni di disabilità non basta accontentarsi di poter disporre di denaro da spendere in autonomia ed autogestione per garantire il benessere e progetti di vita inclusiva. E che se rinunciamo ad avviare un processo deciso di strutturazione dei Leps di cui abbiamo diritto e ci “accontentiamo” di avere solo “più soldi in tasca” avremo perso la battaglia del futuro. Senza innovazione non c’è futuro e questo vale per tutti i campi, compreso il mondo della disabilità.

Tornando sulla DGR 1669 quindi, dobbiamo apprezzare lo sforzo di Regione Lombardia, dei Comuni e di molte realtà di Terzo settore di procedere nella riforma in atto voluta dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali e di avere intrapreso questa strada riformista, confidando anche nel sostegno delle associazioni e degli enti del Terzo settore.

Regione Lombardia, ma anche i ministeri competenti – ben consapevoli che i tempi per costruire questo impianto di rafforzamento dei servizi non saranno immediati – dovranno necessariamente trovare risorse aggiuntive anche valutando la possibilità che per persone ad altissima intensità di sostegno si possa ricorrere a maggiori risorse provenienti dal fondo sanitario per sostenere gli interventi di cui necessitano, anche migliorando i processi di valutazione e rendicontazione di tali interventi e dei relativi fondi investiti. Perché ormai sono tantissime le famiglie che contano su quelle risorse per pagare i sostegni ai propri familiari. E che non è possibile subire riduzioni troppo alte dei sussidi, in un periodo di rincari generalizzati dei costi della vita dovuti all’inflazione, che penalizzerebbero senza precedenti le persone più fragili.

Non trascurerei anche il fatto che i servizi che si stanno costruendo riguarderanno in primis proprio la capacità per le istituzioni di costruire dei processi sempre più personalizzati di intervento di sostegno e di valutazione degli esiti che dovrebbero consentire di definire dei Progetti di Vita (PdV) sempre più calibrati sulle aspettative delle persone e realizzati attraverso una nuova corresponsabilità tra persone, servizi e istituzioni.

A mio avviso proprio il progetto di vita dovrà costituire sempre di più la bussola per orientare le persone con disabilità e le loro famiglie a fare le scelte più opportune ed orientare la Pubblica Amministrazione a dare i giusti sostegni anche economici in una logica di budget di progetto, che tenga conto di tutti i sostegni che servono per darne piena attuazione. E su questo punto sarebbe opportuno e conveniente formalizzare anche un sistema rendicontativo coerente con le provvidenze monetarie date alle famiglie, per non veder ripetere il fenomeno ancora molto in uso creatosi con l’indennità di accompagnamento i cui beneficiari troppo spesso non sono le persone con disabilità bensì i loro famigliari.

Una famiglia sola non basta, o meglio una famiglia lasciata sola a decidere il futuro del proprio figlio o congiunto famigliare non è sufficiente. Serve un’intera comunità, di cui fanno parte sia attori pubblici che del privato sociale, professionisti del mestiere, volontari, associazioni, cittadini comuni, capace di costruire insieme un’adeguata rete di servizi e/o sostegni per migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità e, sottolineo, anche delle loro famiglie, perché non dimentichiamocelo il benessere dei nostri cari passa anche dal nostro stare bene.