Al via il progetto Indipendentemente

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Ha preso da poco il via il progetto Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia, promosso da Parent Project e Ledha Milano, realizzato con il sostegno della Fondazione di Comunità Milano. Attraverso il progetto, della durata di 12 mesi, le due associazioni promuoveranno il protagonismo e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e altre disabilità, attraverso la costruzione di un percorso turistico accessibile nel territorio milanese. L’iniziativa ha anche l’obiettivo di favorire l’autonomia e l’indipendenza dei ragazzi attraverso il supporto psicologico e la formazione di operatori socio-sanitari.

Da una parte, l’intento sarà quello di contribuire a ricostruire quei legami e quelle relazioni tra i ragazzi messi alla prova dalla pandemia, valorizzando al contempo la riscoperta e la conoscenza di “beni comuni”. I partecipanti saranno protagonisti della costruzione di un percorso turistico accessibile in una delle zone di maggiore interesse della città attraverso la app Kimap, elaborata dalla start-up Kinoa Innovation Studio, la prima app per la mobilità ideata nell’ottica delle persone con disabilità motoria.

Un altro obiettivo del progetto è quello di promuovere una formazione specifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker diretta a operatori socio-sanitari (OSS) sul territorio. Queste figure di caregiver rappresentano, per i pazienti, dei facilitatori al raggiungimento di obiettivi personali e sociali, fondamentali per costruire e organizzare spazi e tempi di autonomia nella vita quotidiana.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.