Autismo e Linee guida: Tavolo di Raccordo e strategia condivisa tra ISS e Associazioni

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Si è svolto nei giorni scorsi  l’incontro tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e le Associazioni maggiormente rappresentative del mondo dell’Autismo e della tutela della disabilità, ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) e Anffas (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo), al fine di avviare un necessario confronto, nel solco del consolidato e positivo rapporto collaborativo tra le parti, per avere rassicurazioni in merito ad alcune preoccupazioni che sono sorte in sede di consultazione pubblica delle raccomandazioni contenute nella nuova Linea Guida nel sistema sanitario pubblico (SSN), in via di definizione.

L’incontro con i vertici dell’ISS si è incentrato principalmente sulle preoccupazioni, espresse da più parti, in merito al paventato rischio che le nuove raccomandazioni della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico possano finire con il condizionare negativamente la prescrizione, da parte del SSN dell’intervento comportamentale basato sui principi dell’ABA limitando fortemente tali interventi o, addirittura negandoli del tutto.

L’ISS, nel corso dell’incontro con i rappresentanti di ANGSA ed Anffas, ha fornito ampie rassicurazioni che i contenuti delle raccomandazioni sinora prodotte sugli interventi farmacologici e sugli interventi terapeutici abilitativi/riabilitativi non comportano alcuno dei rischi distorsivi paventati chiarendo che le nuove Linee Guida non rappresentano un ostacolo alla prescrizione della terapia comportamentale basata sui principi dell’ABA. Infatti, questa tipologia di interventi è chiaramente presente, come nella precedente Linea Guida 21, nelle raccomandazioni a favore delle attuali Linee Guida configurandosi quindi come una tipologia di intervento pienamente esigibile nell’ambito del SSN.

Nel corso dell’incontro sono state altresì affrontate le criticità connesse all’erogazione di questa tipologia di interventi, a carico del SSN, sia dal punto di vista quantitativo che qualitativo. Criticità in larga parte riconducibili ad aspetti programmatori e alla carenza di formazione specifica nei servizi pubblici. Su questi temi, ISS ha offerto piena disponibilità alle Associazioni ed è stata prevista l’istituzione di un Tavolo di Raccordo tra ISS, ANGSA e ANFFAS che avrà il compito specifico di:

   1 - Chiarire e diffondere alla comunità i contenuti delle raccomandazioni delle LG autismo in età evolutiva e adulta.
   2 - Monitorare, in collaborazione con le Regioni, l’appropriata prescrizione ed erogazione degli interventi raccomandati nelle Linee Guida.

Questa sarà anche la sede nella quale le Associazioni ANGSA ed Anffas promuoveranno una raccolta dati strutturata per valutare l’accettabilità dei vari interventi terapeutici abilitativi/riabilitativi inclusi nelle Linee Guida da parte dei genitori/caregiver/persone nello spettro dell’autismo.

Contestualmente, l’ISS pianificherà la diffusione/disseminazione delle Linee Guida, attraverso eventi formativi e informativi, funzionali all'avvio della costruzione di percorsi assistenziali sulla base delle risorse umane, finanziarie e strutturali disponibili nei servizi, il cui impatto – anche in termini di qualità percepita dalle persone nello spettro dell’autismo e dai loro familiari - potrà essere valutato a distanza di un anno.

L’ISS ha inoltre rinnovato la disponibilità a promuovere iniziative di formazione della rete sanitaria e si è impegnata a collaborare con le Associazioni per la promozione di master specifici, con statuto unico, sull’analisi del comportamento applicata ai disturbi dello spettro autistico, in linea con quanto già previsto nell’ambito del Corso di Alta formazione dell’ISS che ha formato finora 360 dirigenti medici e psicologici del SSN. Tale iniziativa sarà diretta a garantire la disseminazione di competenze specifiche nel SSN affinché le famiglie siano messe in condizione di poter accedere a percorsi che garantiscano adeguati standard di qualità nonché la dovuta vigilanza sul rispetto delle prove di evidenza ed efficacia non dovendo più, per tali prestazioni, provvedere con risorse proprie e con prestazioni di natura privata.