Nel mese di novembre dello scorso anno, la nostra Federazione [LEDHA-Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, N.d.R.] ha presentato al presidente del Consiglio Regionale della Lombardia il testo del progetto di legge regionale Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], e successivamente tale progetto è stato presentato a tutti i gruppi consiliari, ricevendone un unanime apprezzamento.
Si sono quindi tenuti incontri con l’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e con l’Ufficio Legislativo del Consiglio Regionale, per ulteriori approfondimenti di carattere normativo, che hanno portato alla redazione di un testo largamente condiviso su cui pende tuttora un’ultima verifica in merito al reperimento delle risorse finanziarie necessarie a sostenere il progetto di legge.
Quest’ultimo si inserisce all’interno della richiesta che abbiamo formulato a inizio Legislatura al presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, unitamente alla FAND (Federazione Associazioni Nazionali Disabilità), per l’istituzione di un Fondo Unico per la Disabilità.
Come LEDHA abbiamo ritenuto necessario assumere questa iniziativa in quanto siamo convinti che la vita indipendente delle persone con disabilità, in qualunque modo la si definisca, non è ancora un diritto pienamente riconosciuto e rispettato per coloro che vivono in Lombardia, in particolar modo per chi richiede un forte sostegno. Vi sono certamente politiche, misure e dispositivi che possono permettere ad alcune persone con disabilità di realizzare progetti di vita indipendente, ma un diritto o è per tutti o non è definibile come tale.
Il mancato rispetto del diritto «a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone» non è solo o tanto causato da inefficienze, carenza di risorse o altri problemi gestionali o strutturali: per alcune (molte) persone con disabilità la nostra attuale organizzazione sociale e il nostro vigente modello di welfare non prevede la Vita indipendente e l’inclusione nella società come un diritto riconosciuto, da promuovere e rispettare.
Il nostro progetto di legge intende fare uscire il tema dall’alveo delle sperimentazioni e fare in modo che i sostegni per la vita indipendente vengano messi a disposizione di tutte le persone con disabilità, come previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e in linea con il Piano di Azione Nazionale e le stesse Linee Guida Ministeriali.
Il traguardo che vogliamo raggiungere con questa proposta di legge è quello di avvicinare il più possibile la vita di ogni persona con disabilità a quella delle cosiddette persone “normodotate”. Senza alcuno svantaggio di partenza, ma anche senza nessun privilegio, spesso inutile e dannoso. Il tutto su una base di parità nei rapporti interpersonali, in modo che, come è diritto di ogni essere umano, si possano sviluppare equilibratamente, il più possibile rispettando i desiderata di ognuno, le diverse fasi della vita.
Ma quali sono gli aspetti principali della proposta che abbiamo presentato?
Il primo è quello relativo ai destinatari: riguarda tutte le persone con disabilità, indipendentemente dalla tipologia di compromissione funzionale, dal livello di intensità del bisogno di sostegno o dal reddito e dal patrimonio, che siano in possesso di una certificazione di invalidità civile non inferiore al 46%, rilasciata ai sensi della normativa vigente, o di una certificazione di handicap ai sensi della Legge 104/92, che abbiano almeno 14 anni di età o che stiano completando il percorso della scuola secondaria di primo grado.
Il secondo è lo strumento che deve permettere l’attivazione del progetto di vita indipendente, che individuiamo nel Progetto individuale di vita indipendente, così come previsto dalla Legge 328/00. Tale strumento riconosce e promuove il diritto della persona con disabilità alla piena inclusione sociale e favorisce la formazione di legami affettivi, nonché il sostegno alla funzione genitoriale. Titolare del Progetto individuale di vita indipendente è la persona con disabilità, che ne determina i contenuti e l’orientamento e ha diritto di essere supportata nella definizione dello stesso. Il Progetto viene redatto sulla base degli interessi, dei bisogni, delle richieste, delle preferenze della persona con disabilità, nonché delle sue condizioni di vita. Eventuali limitazioni nella possibilità di autodeterminazione richiedono l’attivazione di tutte le risorse e le competenze necessarie che permettano di fare emergere le volontà e le esigenze delle persone coinvolte.
Il Progetto individuale di vita indipendente riguarda l’intero arco della vita della persona con disabilità, è sottoposto a periodico aggiornamento e può essere modificato in qualunque momento su richiesta della persona interessata o, se presenti, del suo rappresentante legale; esso viene predisposto dai Comuni, in forma singola o associata, d’intesa con l’ASST (Azienda Socio Sanitaria Territoriale) entro novanta giorni dalla richiesta dell’interessato e si avvale del sostegno del Centro per la Vita indipendente, strumento previsto dallo stesso progetto di legge.
Il terzo aspetto è quello legato alla valutazione multidimensionale, che nella nostra visione costituisce lo strumento che deve permettere l’espressione dei bisogni, degli interessi e delle richieste della persona con disabilità, capovolgendo quindi l’attuale funzione dello strumento stesso, che viene oggi inteso come valutazione delle caratteristiche della persona con disabilità da parte dei tecnici che ne danno attuazione.
Al fine della redazione del Progetto individuale di vita indipendente, le Unità di Valutazione Multidimensionale, di cui all’articolo 26, comma 5, lettera b della Legge Regionale della Lombardia 33/09, già attive nelle Aziende Socio Sanitarie Territoriali, si dotano degli strumenti necessari per fare emergere le esigenze della persona con disabilità, avvalendosi della collaborazione della rete territoriale dei servizi.
Il quarto aspetto riguarda il Budget di progetto che definisce le risorse economiche, professionali e umane necessarie per realizzare quanto previsto dal Progetto individuale di vita indipendente. Esso tiene conto altresì delle spese necessarie alla vita della persona con disabilità, indipendentemente dalla sua collocazione nel nucleo familiare.
Il Budget di progetto viene elaborato dalla persona con disabilità con il sostegno del Centro per la Vita Indipendente ed è parte integrante del Progetto individuale di vita indipendente; alla formazione di esso concorrono tutte le risorse disponibili, sia pubbliche che private, destinate al sostegno della persona con disabilità, comprese quelle liberamente messe a disposizione dai familiari, anche in termini di lavoro volontario, o quelle attivabili dalla comunità sociale di appartenenza.
Quinto e ultimo aspetto è quello relativo al già citato Centro per la Vita indipendente, organismo a disposizione delle persone con disabilità, per sostenere l’elaborazione, la definizione e l’implementazione del Progetto individuale di vita indipendente, che opera in collaborazione con gli Enti del Sistema Sanitario e Sociosanitario Regionale.
Nella nostra impostazione i Centri per la Vita Indipendente sono servizi dei Comuni inseriti funzionalmente negli àmbiti territoriali dei Piani di Zona, rientrando nella programmazione zonale, e sono gli stessi Enti Locali che ne definiscono le modalità di funzionamento e di gestione, avvalendosi degli strumenti di coprogettazione e coprogrammazione previsti dall’articolo 55 del Decreto Legislativo 117/17, riconoscendo, garantendo e valorizzando il ruolo guida delle Associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, come stabilito dalla normativa vigente e, in particolare, dalla Legge 18/09, tramite la quale l’Italia ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
L’àmbito territoriale di competenza di ogni Centro per la Vita Indipendente corrisponde a quelli dell’Ambito Sociale responsabile della programmazione locale dei Piani di Zona. Il Centro stesso svolge attività di tipo informativo e di promozione culturale, di supporto alla progettazione e di accesso unico alla rete dei servizi, garantendo alle persone con disabilità uguaglianza e pari opportunità di accesso al contesto abitativo e urbano, alle informazioni e alla comunicazione, in ogni loro forma, con particolare riferimento alle fasi del passaggio alla maggiore età, dell’uscita dal nucleo familiare di origine, dell’invecchiamento e di ogni altra fase della vita particolarmente delicata, tenuto conto dei desideri, delle preferenze, degli obiettivi e dell’interesse della persona con disabilità.
Da ultimo, ma non meno importante, l’implementazione del nostro progetto di legge deve portare ad una revisione dei criteri di accreditamento, funzionamento, finanziamento e controllo delle Unità di Offerta Sociosanitarie e Socio-Assistenziali in cui sono inserite persone con disabilità, al fine di permettere e favorire il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale, garantendo condizioni di vita tali da realizzare concretamente il Progetto individuale di vita indipendente ed evitare l’isolamento o la segregazione.
In questo quadro risulta per noi importante che il confronto che verrà avviato entro breve in merito all’utilizzo da parte della Regione Lombardia del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza per il 2022 – ma non solo, anche quello in corso nei diversi territori per la predisposizione dei Piani di Zona per il triennio 2021-2023 e il nuovo Piano di Azione Regionale, che stiamo contribuendo a costruire – possano cominciare a collocarsi in quest’ottica, in quanto il recente passato ha fatto emergere con chiarezza come alcuni nodi del sistema ancora in vigore concorrano a generare o comunque non riescano ad incidere su molte situazioni di disagio, isolamento e discriminazione.
Facciamo evidentemente riferimento al fatto che l’insieme di servizi e sostegni presenti in modo diffuso nel nostro territorio siano ancora fondati sull’offerta di prestazioni o risorse economiche piuttosto che sulle esigenze, le aspettative e le preferenze delle persone e che abbiano come orizzonte quello dell’assistenza piuttosto che quello della vita indipendente e dell’inclusione sociale.
Le Associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari sentono invece crescere al loro interno l’attesa e la consapevolezza di un cambio di passo nel processo di evoluzione e di riforma del modello lombardo di welfare sociale per la disabilità. A questo processo di evoluzione può anche contribuire la proposta formativa Percorsi di emancipazione, che stiamo realizzando d’intesa con l’AST (Agenzia di Tutela della Salute) Metropolitana di Milano, un partenariato che comprende un vasto gruppo di Associazioni, Cooperative, Enti Locali e l’Università Milano Bicocca, che si rivolge agli operatori coinvolti nella Legge 112/16 [Legge sul “Dopo di Noi” o sul “Durante e Dopo di Noi”, N.d.R.] e che abbiamo presentato durante un seminario dei giorni scorsi [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Abbiamo davanti una sfida importante per contribuire a dare un nuovo orizzonte alle persone con disabilità che permetta loro di acquisire quella dignità che oggi, a loro, non è ancora pienamente riconosciuta e, sono convinto, che ce la possiamo fare.
