Autismo. Speziale: “Costruire un’alleanza perché persone e famiglie non siano più lasciate sole”

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Oggi 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, Angsa e Anffas promuovono un convegno a Roma e lanciano un Manifesto. Obiettivo, costruire una rete di alleanze tra enti pubblici e privati per dare risposte concrete alle persone con disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie. Intervista con Roberto Speziale, presidente Anffas: "Oggi i ragazzi che escono dalla scuola dell'obbligo diventano 'invisibili'", e senza servizi di supporto "molte mamme sono costrette agli 'arresti domiciliari' pur non avendo commesso alcun reato". L'importanza del Progetto di vita e del "dopodinoi"

L’unione fa la forza. Per questo, oggi 2 aprile, World Autism Awareness Day 2025 (Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo), Angsa (Associazione nazionale genitori persone con autismo) e Anffas (Associazione nazionale famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) promuovono a Roma, presso il ministero della Salute, il convegno Un’alleanza per l’autismo. Diritti, comprensione, trattamenti e servizi e lanciano un manifesto per costruire un’alleanza tra persone, famiglie, mondo scientifico, istituzioni e politica. Abbiamo incontrato Roberto Speziale, presidente Anffas che si prende cura di oltre 30mila persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, tra cui più di 4mila con disturbi dello spettro autistico (Asd).

Presidente, al convegno si traccerà una panoramica a 360 gradi della situazione e dei bisogni delle persone con Asd per gettare le fondamenta di un’alleanza: tra chi e per che cosa?
Il nostro obiettivo è avviare un dialogo costruttivo all’interno del mondo associativo, ma soprattutto con le istituzioni: in primis con il ministero della Salute – che grazie al sottosegretario Marcello Gemmato ci ospita – e con il ministero delle Disabilità, ma anche con i dicasteri di Lavoro, Istruzione, Ricerca; con l’Istituto superiore di sanità, con le Regioni e i Comuni. Tutti soggetti che in un quadro di alleanza sinergica possano promuovere la conoscenza in materia e una cultura di inclusione e rispetto dei diritti per queste persone e per le loro famiglie che hanno bisogno di risposte concrete.

Durante i lavori verrà presentato un Manifesto con proposte e azioni da intraprendere. Quali, in particolare?
Si tratta di un documento, elaborato insieme ad Angsa nazionale, che sottolinea punti centrali per far progredire l’intero sistema di presa in carico. Oggi abbiamo molte conoscenze sull’autismo; sappiamo che alcuni approcci hanno maggiore impatto rispetto ad altri nei percorsi abilitativi, riabilitativi e educativi. Tra questi i percorsi Aba (Applied Behavior Analysis – Analisi comportamentale applicata, ndr), fondamentali per migliorare lo sviluppo dei bambini in età evolutiva ma che fanno ancora molta fatica ad essere riconosciuti in modo sistematico. Vorremmo fossero inclusi nei Lea perché spesso le famiglie devono accedervi in regime privatistico. Vogliamo porre all’attenzione nodi e criticità per cercare, in un regime di alleanze tra soggetti istituzionali, associativi e del mondo medico-scientifico, le migliori soluzioni.
Altrimenti il 2 aprile rischia di rimanere una ricorrenza celebrativa in cui colorare di blu qualche monumento senza modificare la condizione di persone e famiglie troppo spesso abbandonate a se stesse.

Che cosa chiedete?
Anzitutto che venga data piena e concreta attuazione alla legge 134 (Legge 134/2015: disposizioni in favore delle persone con disturbi dello spettro autistico, ndr) che non viene ancora pienamente applicata; chiediamo che le prestazioni di tipo abilitativo e riabilitativo, soprattutto precoci a partire dalla diagnosi, vengano assicurate in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. Chiediamo che nella transizione dall’età evolutiva all’età adulta vengano garantiti i supporti e i servizi necessari. I ragazzi che intorno ai 16-18 anni escono dal sistema scolastico dell’obbligo diventano “invisibili”. Non vengono presi in carico dai servizi di psichiatria per adulti e non esistono percorsi dedicati che garantiscano loro opportunità lavorative e/o progetti di vita, se non interventi poco coordinati tra loro, distribuiti in modo non uniforme sui territori, poco connessi in rete.

A che punto siamo con l’inclusione scolastica?
Malgrado vi sia una nutrita presenza di insegnanti di sostegno, manca spesso una formazione specifica con il rischio di mettere in atto interventi inappropriati e/o non adeguati. Vorremmo creare sinergie e luoghi stabili di confronto per arrivare a soluzioni concrete su criticità note da tempo ma ancora in attesa di risposte. Le persone e le famiglie non possono continuare ad essere lasciate sole.

Con un figlio con Asd come cambia la quotidianità di una famiglia? 
Cambia totalmente la traiettoria di vita. L’autismo ha diverse forme e manifestazioni ma almeno due caratteristiche comuni e molto impattanti: difficoltà nelle relazioni interpersonali e difficoltà nel comportamento. Le famiglie vengono chiamate a doversi reinventare e ad affrontare problemi ai quali non sono preparate. Dovendosi occupare del figlio h24 per 365 giorni l’anno, spesso le mamme sono costrette agli “arresti domiciliari” pur non avendo commesso alcun reato. Per questo auspichiamo un sistema integrato di sostegni che garantisca una vita di qualità alle persone nel disturbo, ma consenta anche alle famiglie di poter respirare e poter avere una propria vita.

Lei parlava di disomogeneità territoriali. Il Fondo per l’autismo è sufficiente per colmarle?
No, è troppo esiguo. Viene impiegato soprattutto per azioni di sostegno ad attività di ricerca, assegnate però alle Regioni e molto parcellizzate. Noi chiediamo che venga reso strutturale e gestito a livello centrale.

Al convegno si parlerà anche del Progetto di vita in seguito alla Riforma in materia di disabilità.
Il Progetto di vita rappresenta la vera rivoluzione copernicana del sistema di presa in carico delle persone con disabilità. Attraverso una valutazione multidimensionale, offre la possibilità di individuare in modo personalizzato e partecipato per ogni soggetto quali sostegni per qualità, quantità e intensità siano necessari per garantire sia alla persona, sia alla sua famiglia, accesso a tutta una serie di prestazioni e di sevizi. Grazie al budget di progetto, consente di avere risorse certe per la sua attuazione. E non si tratta di interventi parcellizzati, ma strutturati e armonizzati in una visione olistica che metta al centro la persona aiutandola a vivere una buona qualità di vita e a raggiungere la massima autonomia possibile.

Il 28 marzo torna la Maratona Anffas, quest’anno dedicata all’inclusione lavorativa con lo slogan provocatorio “Lavoro ergo sum”…
Porteremo testimonianze di persone con Asd che racconteranno la loro storia di inclusione, ma si tratta di iniziative in gran parte realizzate dalle associazioni di famiglie, noi e Angsa. Se invece parliamo del vero mondo del lavoro, quello che dovrebbe essere il diritto al lavoro, vi accede solo il 3% delle persone con Asd, insomma pochi fortunati mentre la stragrande maggioranza resta esclusa.  Dobbiamo anche qui creare condizioni per offrire reali opportunità lavorative a tutti coloro che sono in grado di lavorare perché il lavoro consente di autoaffermarsi, gratifica, dà sicurezza e socialità. In altre parole… lavoro ergo sum. 

Pensando al “dopodinoi”?
Io sono papà di Valerio, un ragazzo di 28 anni con sindrome di Down. La domanda più angosciosa di noi genitori di figli con disabilità è che cosa accadrà loro quando noi non ci saremo più. In Italia, unica al mondo, abbiamo una legge straordinaria, la 112/2016, che introduce la possibilità per queste persone di vivere in casa, non più in istituto. Eppure non è ancora pienamente attuata. In 9 anni sono stati stanziati oltre 700 milioni di euro, circa 70 l’anno, ma c’è il paradosso di molte Regioni che non riuscendo a fare i piani non spendono i fondi e li restituiscono al ministero del Lavoro e delle politiche e sociali. Un delitto perché così si privano le persone disabili di opportunità per avviare percorsi di autonomia, e si toglie serenità alle famiglie. In Italia, purtroppo, la burocrazia costituisce spesso una barriera all’attuazione di buone leggi. Il Tavolo tecnico presso il ministero delle Disabilità, di cui faccio parte, ha proposto una serie di migliorie e semplificazioni, speriamo vengano recepite affinché questa legge possa dare finalmente le risposte sperate.